Вместо этого Луиза более 30 лет страдала от недоедания и чрезмерных физических нагрузок из-за того, что слишком мало ела и слишком много занималась спортом, что притупляло чувство всепоглощающей тревоги, которое грозило захлестнуть ее с головой. (Луиза попросила, чтобы мы не использовали ее настоящее имя).
Психологи и психиатры, к которым она обращалась, не могли понять, что движет ее поведением. Когда ей было около 20 лет, один врач сказал ей, что у нее не может быть расстройства пищевого поведения, потому что она не боится быть толстой. Другие терапевты говорили, что она либо лжет, либо серьезно это отрицает. Предположение о том, что ее анорексия обязательно была вызвана желанием похудеть, еще больше расстроило и оттолкнуло ее, поэтому она перестала пытаться обратиться за помощью.
Только когда ей исполнилось 40 лет и она стала регулярно падать в обморок на работе, а также попадать в больницу из-за недоедания, Луиза снова попыталась обратиться за психологической помощью. Впервые психиатр связал давние социальные трудности Луизы с ее ритуалами, связанными с приемом пищи, и выявил возможность, о которой никто никогда не упоминал: аутизм. Вскоре после этого у нее был диагностирован аутизм.
“Этот диагноз помог мне понять, почему я так сильно переживаю из-за жизни”, - сказала Луиза в интервью по электронной почте, которое она предпочитала для общения. Это также помогло ей понять свое расстройство пищевого поведения, которое было направлено не на то, чтобы похудеть, а скорее на то, чтобы почувствовать контроль над своим беспокойством и миром в целом. На самом деле, если бы было возможно недоедать и переутомляться, не теряя веса, говорит она, она бы это сделала. Единственное, что, казалось, было общего у Луизы с другими больными анорексией, - это почти заоблачный уровень тревожности.
На первый взгляд, аутизм и анорексия не могут быть более разными. Считается, что люди с аутизмом не восприимчивы к эмоциям других, в то время как людей с анорексией обычно считают сверхчувствительными молодыми девушками, одержимыми воплощением культурных идеалов худобы. Но если отбросить заблуждения, то эти два состояния гораздо более схожи, чем кто-либо предполагал, говорит Джанет Трежер, психиатр из Королевского колледжа Лондона и директор программы по лечению расстройств пищевого поведения в лондонской больнице Модсли.
“Должен признаться, сначала, когда я прочитал об этих связях, я отнесся к ним скептически, - говорит Трежер, - но когда мы рассмотрели различные аспекты подверженности анорексии, такие как стиль мышления и эмоциональный стиль, они оказались очень похожими”.
Новые исследования показывают, что люди с любым из этих состояний испытывают трудности с пониманием и интерпретацией социальных сигналов и склонны зацикливаться на мелких деталях, которые мешают увидеть картину в целом. Более того, обе группы людей часто придерживаются правил, распорядка дня и ритуалов. Генетические исследования также предполагают наличие взаимосвязи между аутизмом и анорексией.
Анорексия - не единственное расстройство пищевого поведения, связанное с аутизмом. Хотя большинство исследований расстройств пищевого поведения при аутизме было сосредоточено на людях, которые обычно едят слишком мало, некоторые женщины с аутизмом также могут прибегать к еде для успокоения.
По некоторым оценкам, до 20 процентов людей с хроническими расстройствами пищевого поведения страдают аутизмом. Из—за того, что девочкам с аутизмом часто ставят неправильный диагноз, часто именно расстройство пищевого поведения в первую очередь привлекает к ним внимание врачей. Хотя у мужчин и мальчиков с аутизмом могут развиться расстройства пищевого поведения, и они действительно развиваются, большая часть исследований и клинического внимания сосредоточена на девочках и женщинах. Эта гендерная предвзятость привела к тому, что некоторые стали называть анорексию "женской формой синдрома Аспергера’.
Признание того, что у кого-то есть и аутизм, и расстройство пищевого поведения, - это только первый шаг. Немногие психологи обладают опытом оказания помощи людям, страдающим обоими заболеваниями. Исторически сложилось так, что для лечения расстройств пищевого поведения требуется групповая терапия, но люди с аутизмом часто испытывают трудности с социальным взаимодействием. Это лечение также требует, чтобы люди кардинально изменили свой режим питания, часто за короткий промежуток времени. Но некоторым людям с аутизмом сложно выполнить это требование из-за их стремления к однообразию. В результате многим людям, страдающим как аутизмом, так и анорексией, трудно справиться со своими проблемами с питанием, и у них меньше шансов на выздоровление, чем у тех, кто страдает только анорексией. Луиза и другие, подобные ей, демонстрируют, что, хотя взаимосвязь между аутизмом и анорексией встречается чаще, чем кто-либо предполагал, эффективных методов лечения этого двойного заболевания по-прежнему немного.
Знакомая картина:
Чтобы объяснить анорексию, психологи часто указывают на современную западную культуру и ее акцент на чрезмерно худом женском теле. Но скептики отмечают, что если бы это было правдой, то распространенность анорексии была бы намного выше, чем 1 на 100 человек, как это происходит сегодня в США и других западных странах. Ранние генетические исследования, проведенные в 1990-х годах, показали, что анорексия передается по наследству и, как правило, передается в семьях. Другие исследователи начали связывать анорексию с такими личностными чертами, как тревожность, перфекционизм и склонность зацикливаться на определенных мыслях или идеях.В начале 2000-х годов психолог Нэнси Цукер, которая руководит программой по изучению расстройств пищевого поведения в Университете Дьюка в Дареме, Северная Каролина, захотела лучше понять некоторые социальные и когнитивные трудности, с которыми сталкиваются многие из ее пациентов, чтобы обеспечить более эффективное лечение.
Когда она начала изучать литературу, то наткнулась на несколько исследований, посвященных аутизму, и была поражена сходством когнитивных характеристик этих двух состояний. В частности, она заметила, что люди, страдающие анорексией, с трудом осознают влияние своего поведения на окружающих. “Они могут быть очень чуткими и испытывать огромное желание быть принятыми другими людьми, но они также кажутся немного невосприимчивыми к тому, как их голодание влияет на других”, - говорит она. В этом смысле, по ее словам, люди с анорексией очень похожи на людей с аутизмом.
Цукер был не первым ученым, который установил эту связь. Первым исследованием, посвященным этим двум заболеваниям, было исследование 1980 года о молодой девушке с ‘атипичной’ анорексией и аутизмом. Три года спустя шведский психолог Кристофер Гиллберг опубликовал в Британском журнале психиатрии статью, в которой высказал гипотезу о связи между аутизмом и анорексией. В течение следующих 20 лет эта область исследований находилась в упадке. Но в середине 2000-х годов Трежер, Цукер и другие ученые напали на этот след.
В 2007 году Цукер и ее коллеги описали потенциальную связь между аутизмом и анорексией в обзорной статье на 31 странице, которая показала, насколько схожими могут быть эти два состояния. Люди, страдающие анорексией, часто испытывают трудности с приобретением друзей и поддержанием социальных отношений еще до начала своего заболевания. Поскольку высокий уровень социального дискомфорта и замкнутости сохраняется даже после того, как они начинают регулярно питаться и возвращаются к нормальному весу, эти социальные трудности вряд ли были вызваны анорексией или недоеданием. В обзоре указывалось на многочисленные исследования людей с анорексией, которые зафиксировали жесткие модели мышления и поведения, стремление к одинаковости и трудности с переменами — все это обычно наблюдается у людей с аутизмом. Наконец, нейрокогнитивные исследования показали, что у людей с анорексией возникают проблемы с тем, что Трежер называет “видением леса за деревьями”, а также с мысленным переключением между различными задачами. Исследователи отметили, что эти черты также наблюдаются у людей с аутизмом.
Год спустя группа Treasure в Лондоне продемонстрировала, что женщины с анорексией набирают значительно более высокие баллы по коэффициенту аутистического спектра - опроснику самоотчета, который измеряет черты аутизма, - чем контрольные группы. Исследование, проведенное в 2014 году в области молекулярного аутизма, показало, что, хотя только у 4 процентов из 150 девочек, проходивших амбулаторное лечение от анорексии в лондонской клинике, были возможные расстройства аутистического спектра, у каждой четвертой показатель аутизма в анкете для скрининга был выше порогового значения. Это открытие позволило предположить, что у девочек был высокий уровень аутизма, даже если у них не было клинического диагноза. Отдельное исследование, проведенное в 2012 году, также группой Treasure, показало, что голодание, вызванное анорексией, усугубляет признаки аутизма, которые видят клиницисты и исследователи. Они обнаружили, что даже после выздоровления женщины с анорексией продолжают испытывать трудности в общении и с когнитивными навыками, хотя и не так сильно, как в случае острой болезни.
“Они также были невероятно жесткими и негибкими, и есть идея, что, возможно, эта часть синдрома аутизма может быть особым фактором риска развития рестриктивного расстройства пищевого поведения”, - говорит Уильям Мэнди, психолог из Университетского колледжа Лондона, который принимал участие в некоторых из этих исследований.
Мэнди занимается аутизмом, а не расстройствами пищевого поведения, и он хотел более подробно изучить эти связи. В 2015 году он провел длительные интервью с 10 женщинами, страдающими расстройствами пищевого поведения, в чьих таблицах были указаны социальные трудности или возможный аутизм. Он обнаружил, что у всех них были проблемы с социальным взаимодействием и питанием, которые задолго до их расстройства пищевого поведения.
Также в 2015 году крупное датское исследование показало, что близкие родственники людей, страдающих анорексией, имеют значительно более высокий уровень аутизма и связанных с ним диагнозов, чем можно было бы ожидать случайно, что позволяет предположить, что эти два заболевания имеют общие генетические и нейробиологические связи.
Пища для размышлений:
Среди людей с аутизмом распространены строгие диеты. Луиза говорит, что в детстве она не ела ничего, кроме вареных яиц и хлеба с теплым молоком. Дома это не было проблемой, но когда в возрасте 4 лет она пошла в начальную школу и ей пришлось есть школьный горячий обед, она отказалась. “Эти блюда вызывали у меня такое отвращение, что у меня развилась фобия их есть”, - говорит Луиза. Она также испытывала стресс, когда ела в присутствии одноклассников. “Я бы провела весь учебный день без еды”.У 22-летней Зои, проходившей лечение от аутизма и анорексии в стационаре за пределами Лондона, был такой же ограниченный набор продуктов. “Когда моя мама готовила спагетти Болоньезе, я просила ее положить макароны в одну миску, а соус - в отдельную”, - рассказывает она. Она до сих пор не может заставить себя есть что-нибудь с соусом. (Несколько женщин в этой истории названы только по именам, чтобы защитить их частную жизнь.)
Как и многие девочки из "спектра", Зои и Луиза неплохо справлялись с начальной школой, где дружба и игры были более структурированы, а социальные ситуации относительно просты. Чтобы скрыть свои различия, они практиковались и копировали манеры и жесты других девочек, чтобы ориентироваться в сложных социальных взаимодействиях. Но по мере того, как они становились старше, социальные требования возрастали, заставляя их чувствовать отчуждение и тревогу.
“Другие девочки, казалось, просто знали, как разговаривать с людьми. А я - нет. Но я обнаружила, что если перестану есть или заболею, то, по крайней мере, смогу стать такой же худой, как они”, - говорит Зои.
Мэнди говорит, что такие девочки, как Зои, могут счесть, что контроль за питанием и весом - это способ либо вписаться в общество сверстников, либо избавиться от чрезмерной социальной тревожности. Когда Зои начала морить себя голодом, это сделало беспокойство менее важным и помогло ему быстрее пройти - два ключевых аспекта того, что психологи называют регулированием эмоций.
“Это цепной эффект”, - говорит Мэнди. “У вас есть аутичные черты, которые не поддаются лечению и поддержке и которые в подростковом возрасте начинают сказываться на благополучии девочки. Один из возможных ответов на это, особенно в подростковом возрасте, - начать контролировать потребление пищи и вес”.
Когда мозг голодает, он настолько сосредоточен на поиске пищи, что другие эмоции могут казаться менее важными. Физиологически голодание снижает уровень серотонина в мозге. Исследователь анорексии Уолтер Кей из Калифорнийского университета в Сан-Диего предположил, что у людей, подверженных анорексии, в мозге имеется избыток серотонина, который вызывает у них постоянное чувство тревоги и дискомфорта. Голодание может облегчить это состояние.
Даже положительные черты, которыми могут обладать девочки с аутизмом, такие как сильная воля и непреклонная решимость, могут быть использованы для развития расстройства пищевого поведения. “Если вы очень решительный человек, который твердо стоит на своем и не отступает от своего дела, это может сыграть на руку, когда диета превратится во что-то более зловещее”, - говорит Мэнди.
А некоторые люди используют пищу по—другому — вместо того, чтобы морить себя голодом, - чтобы удовлетворить те же эмоциональные потребности. Элизабет, 44-летняя жительница Чикаго, набрала более 100 фунтов в подростковом и молодом возрасте. Она переедала, чтобы подавить тревогу, вызванную ее трудностями с социальными ориентирами, как в школе, так и в семье, где к ней плохо относились. Когда она стала старше, ее стремление сбросить вес и улучшить свое здоровье привело к тому, что она впала в анорексию. - Все сводилось к рутине и ритуалу. Либо я все время ела, потому что это было именно то, что я делала, либо я не ела и постоянно занималась спортом”, - говорит она.
”
Аутизм “может быть особым фактором риска развития рестриктивного расстройства пищевого поведения”. Уильям Мэнди, Университетский колледж Лондона
Путь к выздоровлению:
Только за последние 5-10 лет исследователи и клиницисты начали осознавать взаимосвязь между аутизмом и анорексией, поэтому никто до сих пор не мог с точностью сказать, сколько людей страдает этим заболеванием. Дженнифер Уайлдс, которая руководит Центром по преодолению проблем с питанием при Питтсбургском университете, говорит, что число людей, страдающих как аутизмом, так и анорексией, скорее всего, невелико.Хотя многие люди, с которыми она сталкивается в своей практике, действительно испытывают трудности с приобретением друзей и знакомством с новыми людьми, по ее словам, эти проблемы, как правило, улучшаются по мере выздоровления, что наводит ее на мысль о том, что эти трудности вызваны анорексией, а не аутизмом. Уайлдес наблюдала за тысячами людей на протяжении многих лет и говорит, что лишь немногие из них страдали аутизмом. “Я действительно не думаю, что аутизм и анорексия так уж распространены”, - говорит она.
Цукер и Мэнди также говорят, что число людей, страдающих анорексией и у которых диагностирован аутизм, относительно невелико — где-то от 5 до 10 процентов от общего числа страдающих анорексией. Однако они отмечают, что даже при отсутствии диагнозов уровень проявлений аутизма, таких как трудности с заводом друзей и интерпретацией социальных сигналов, у людей с анорексией достаточно высок, чтобы повлиять на шансы человека на выздоровление.
В любом случае, мало что известно о том, как лечить подгруппу людей, страдающих обоими состояниями. Луиза обнаружила, что многие психологи, к которым она обращалась, были разочарованы и рассержены ее нервными срывами и неспособностью измениться. Считая себя неполноценной и неспособной добиться прогресса в своем питании и физических упражнениях, она прекратила лечение. Только после того, как она нашла психиатра, который не отнес ее к тому, что известно об анорексии, она смогла начать долгий процесс избавления от самоедства.
По словам Крейга Джонсона, клинического директора Центра восстановления питания в Денвере, ключевым моментом является учет особых потребностей и особенностей людей с аутизмом. Например, в своих стационарах и интернатных учреждениях психологи часто защищают детей и подростков с аутизмом или другими трудностями в развитии, отделяя их от пожилых, более хронически больных пациентов, поскольку их эмоциональная и социальная зрелость может отставать от их интеллектуальных способностей и возраста, говорит Джонсон. Клиницисты также в меньшей степени полагаются на групповую терапию для этих детей, вместо этого делая упор на индивидуальную терапию.
“У нас всегда была группа пациентов, которые не очень хорошо справлялись с групповой терапией, и наш ответ был таков: ”Что ж, давайте распределим их по большему количеству групп", - говорит он. “Это только еще больше оттолкнуло их; теперь мы знаем лучше”. По его словам, предоставление небольшого ассортимента продуктов питания, а также разъяснение правил и ожиданий также помогает людям с аутизмом и расстройствами пищевого поведения успешно выздоравливать.
Если лечение не учитывает наличие аутизма, оно потенциально может быть вредным. Например, 26-летний мужчина из Атланты, известный под псевдонимом Рэббит, был госпитализирован в 2013 году из-за расстройства пищевого поведения. Когда Кролик находился дома, физическое повторение того, что он теребил брелки, хлопал в ладоши или приседал, помогало ему замедлить ход мыслей и ослабить тревогу; вызванная самим собой рвота также вызывала у Кролика ощущение "пустоты", лишенное эмоций. Кролик знал, что рвота, наряду с чрезмерными физическими нагрузками и отказом от еды, вредны, но от этого не становилось легче остановиться. Двери туалета в больнице были заперты, а персонал больницы конфисковал у Кролика бусы и другие игрушки для сенсорной стимуляции, не дав Кролику возможности справиться с сильными эмоциями. Вместо того, чтобы проявить сочувствие и поддержку, они относились к Кролику как к неполноценному или непослушному, что только усиливало страх и фрустрацию Кролика. “Единственный способ, который я нашел, чтобы справиться с этим, - это несколько раз переехать себе ногу инвалидной коляской, пока я не нанес себе ощутимый ущерб”, - говорит Рэббит.
Новое понимание:
Степень выздоровления может варьироваться с возрастом. Согласно шведскому исследованию, проведенному в 2015 году, подростки, страдающие как аутизмом, так и анорексией, имеют такие же шансы на выздоровление, как и те, кто страдает только анорексией, хотя у них больше шансов столкнуться с постоянными психическими расстройствами. И наоборот, у взрослых с аутизмом и анорексией значительно меньше шансов на выздоровление — возможно, как указывает Treasure, из-за того, что их анорексическое поведение стало настолько укоренившимся.Тем не менее, даже если информация придет позже, она может оказаться ценной. У 41-летней Холли примерно два года назад был диагностирован аутизм после того, как она всю жизнь боролась с анорексией. Как и Луиза и Зои, мать двоих детей из Иллинойса в детстве была привередлива в еде и, как следствие, имела заметный недостаток веса. В детстве она обнаружила, что пропущенные приемы пищи приносят ей чувство спокойствия и контроля.
“Только когда я перешла в среднюю или старшую школу, мои когнитивные способности развились настолько, что я поняла, что могу сознательно вызвать это состояние”, - говорит Холли. Еще подростком она начала регулярно пропускать приемы пищи.
Когда подруга прочитала книгу Темпл Грандин, известного ученого, занимающегося аутизмом, она заметила сходство между Холли и Грандином. Холли начала расследование, и ее открытие, что у нее тоже аутизм, изменило ее жизнь. Последние несколько лет она проходила курс терапии, набирая и сбрасывая одни и те же несколько килограммов, но так и не добившись реального прогресса. После постановки диагноза она и ее терапевт работали вместе, чтобы помочь Холли справиться с расстройством пищевого поведения, используя новый подход. Вместо того чтобы сосредоточиться на увеличении разнообразия продуктов, которые она употребляла, они согласились, чтобы она увеличила количество съедаемой пищи. Они также пересматривали свой план, пункт за пунктом, в начале и в конце каждого сеанса. В результате Холли начала набирать вес и, что не менее важно, не терять его позже.
Это был не совсем положительный опыт. То, что на Холли навесили ярлык аутиста, вызвало у нее глубокое чувство горя; она говорит, что ей казалось, будто ее попытки всю жизнь быть “нормальной” потерпели неудачу. Она также возмущена тем, что расстройства пищевого поведения рассматриваются как стремление к худобе, а не как потенциальные признаки более глубоких проблем, связанных с питанием и социальными взаимодействиями. “Все просто списывали мои причуды на то, что ”Холли есть Холли", и я думаю, что все эти годы голодания действительно изменили мой мозг", - говорит она.
Тем не менее, это знание оказало влияние, которое вышло за рамки ее собственной жизни. Проходя обследование на аутизм, она распознала многие черты характера у своего 10-летнего сына. Позже у него тоже был диагностирован аутизм. Примерно в это же время у него также развились многие привычки, которые были у Холли в детстве, например, он ковырялся в еде и съедал всего несколько кусочков, прежде чем заявить, что сыт. В результате от его прежде крепкого телосложения остались кожа да кости.
“Мне пришлось использовать то, чему я научился, чтобы помочь ему научиться питаться регулярно, даже если он не чувствовал голода и не наедался досыта. Я научил его читать этикетки, чтобы убедиться, что в том, что он выбирает, достаточно калорий. На это ушел год, но теперь он снова стал таким, каким и должен был быть”, - говорит Холли. “Никто никогда не делал этого за меня”.
Она благодарна ему за это и за то, что наконец-то у нее появились инструменты для понимания самой себя. “Без этого диагноза я бы не была там, где нахожусь сегодня”, - говорит она.
Луиза тоже, в конечном счете, благодарна своему диагнозу, потому что он доказал, что она не дефективна, просто отличается от других. Это также помогло ей понять, почему так трудно было нарушить привычный режим питания и физических упражнений. Вместо того, чтобы полностью отказаться от этих процедур, она разработала новые, которые позволили бы ей достичь здорового веса, что она и сделала в прошлом году впервые за 40 лет. Жизнь Луизы по-прежнему трудна, во многом из-за ее аутизма и сильной тревожности. Но расстройство пищевого поведения, которое у нее когда-то было, по крайней мере, больше не является частью проблемы.